☆´¯`*·.¸¸☆ Jeanne Aux Boucles d'Or ☆´¯`*·.¸¸☆

Après avoir passé près de 2 semaines à Bandol, direction Toulouse, ville que j'ai découvert l'année passée lors de mon séminaire professionnel (vous savez j'y avais trouvé la neige !!! c'est le comble !!!) et il m'avait semblé que c'était une ville à découvrir.

Eh bien nous n'avons pas été déçus une seconde, c'est une ville très très agréable, avec de beaux bâtiments, des petites places partout, des espaces verts, de superbes ballades au bord de ses 3 canaux et de la Garonne

J'avais réservé 3 nuits au Novotel, avec la piscine car on m'avait prévenu que l'été ça tape dans cette région, on en a bien profité tous les jours en revenant de nos longues promenades

Jeanne était ravie de dormir dans la même chambre que nous, dans un lit de grande et d'utiliser tous les petits échantillons de produits de toilette mis à notre disposition.

Stéph était surpris du luxe de l'hôtel : haut-parleur dans la salle de bain & télé que tu peux regarder de la baignoire, petit déj gargantuesque, ... c'est clair que ce n'est pas le genre de lieu où nous avons l'habitude d'aller en vacances ... mais pour une fois !!!

Ce qui était pratique c'est qu'on avait une baignoire, plus une douche, on se lavait tous les 3 en même temps, c'était rigolo

Et pour en revenir à mon titre, un après-midi au bord de la piscine, une petite fille avec son frère et ses parents ...

La petite a une drôle de peau, un drôle de petit visage ... je pense qu'elle a dû être brûlée ... évidemment Jeanne la remarque et vient me questionner sur cette petite fille un peu "différente"

Je ne sais trop quoi lui répondre, je lui dis qu'elle doit être malade ... et lui demande de ne pas la regarder avec trop d'insistance afin de ne pas lui faire de peine ...

Le soir après le dîner, Jeanne demande à ce qu'on l'accompagne à la salle de jeux des enfants, Stéph s'en charge ... et revient quelques minutes plus tard complétement bouleversé ... les larmes aux yeux ... je l'ai rarement vu ainsi ...

Je lui demande ce qui s'est passé et il a beaucoup de mal à me parler ... il fini par m'expliquer ...

La petite fille est venue demander à Jeanne de jouer avec elle ... Jeanne est restée complétement bloquée et dévisageait la petite fille sans bouger ... jusqu'à ce que le frère de la petite fille lui dise "oui je sais ça fait bizarre au début, ma soeur est malade et on est venue ici pour essayer de la soigner" ...

Le petit bonhomme avait déjà dû tellement souvent affronter ce regard  qu'il en était venue à justifier l'apparence de sa petite soeur ... rien que d'en parler ça me retourne ...

Stéph s'est trouvé démuni pour réagir, Jeanne est revenue vers notre table et je lui ai expliqué qu'on peut être différent et très gentil, qu'elle devrait jouer avec la petite fille, lui demander son nom, ... elle est répartie en courant ... et a passé le reste de la soirée avec Athina.

Le lendemain, nous les croisons au petit déj et je demande à la maman d'Athina s'ils sont encore là le soir même et si nos filles auront encore la chance de jouer ensemble ... elle me répond que non, qu'ils rentrent aujourd'hui; Athina lève les yeux vers sa maman et lui demande si elle pourra inviter Jeanne chez elle ... sa maman me demande où nous habitons et lui répond que Paris-Monaco c'est un peu loin ... Athina & Jeanne semblent déçues ...

Je leur souhaite bon retour et bon courage

J'ai été profondement touchée par cette petite fille si vive, si gaie, si entraînante, ... j'ai voulu comprendre SA différence et j'ai voulu en savoir plus sur elle et sa famille ...

En fait la petite Athina souffre d'une maladie orpheline appelée ichtyose lamellaire

Si vous souhaitez soutenir cette famille, n'hésitez pas à vous rendre sur le site de l'association que ses parents ont créé => AAIM

Et voici 2 articles qui relatent leur histoire => ICI et LA

Et n'oublions jamais que, pour la plupart d'entre nous, nous avons la chance d'avoir des enfants en bonne santé ...

Et que le regard curieux et interrogateur que nous portons sur certaines personnes peut être blessant et douloureux ...

ATHINA on pense à toi !!!

 Edit du 11 : Sabrina m'ayant prévenu que mon 3ème lien ne fonctionnait pas, je viens de le refaire

... oui ces derniers jours, je me suis transformée en coussin de canapé et ça commence à être lourd, j'en ai marre d'être toute seule bloquée chez moi ...

Je ne pense pas que je serai d'aplomb pour reprendre le boulot demain : je ne peux toujours pas rester assise plus de 10-15 mn dans la même position, callée avec des cousins, je marche comme une grand-mère, vitesse escargot, légèrement pliée en avant ... et au bout de quelques pas je dois m'asseoir ... Génial n'est ce pas pour reprendre le boulot achant que ma voiture de société étant restée au boulot pendant mes congés, je dois m'y rendre en RER ...

L'infirmière qui vient à domicile me piquer 2 fois par jour m'a formellement déconseillé de retourner bosser tant que l'inflammation n'est pas définitivement passée ... et puis avec la dose de morphine que j'ai dans le sang, elle me dit que c'est dangereux de conduire ...

Alors demain pour la 3ème fois, je vais devoir rappeler un docteur (la mienne étant en congés) afin de voir si une prolongation d'arrêt de travail est à envisager de nouveau et si je dois continuer les piqûres ... l

Le dernier doc que j'ai vu me conseillait d'aller passer un scanner si ce nouveau traitement ne me soulageait pas ... et franchement je m'attendais à ce que la douleur s'estompe plus que ça avec ce traitement de cheval !!! Mais ce n'est pas vraiment le cas.

Mais demain surtout c'est le retour de ma poussinette, elle commence drôlement à me manquer ... vivement demain que je puisse la serrer dans mes bras et blottir mon nez dans son cou pour la respirer

Tous les soirs, c'est un bonheur d'entendre sa voix au téléphone, nous raconter sa journée avec ses cousins et terminer au choix par "je t'aime ma maman chérie d'amour" ou "je t'embrasse fort fort fort"

En tout cas, chapeau à mon beau-frère et ma belle-soeur qui veille sur elle et leur font faire de super activités; cette semaine en effet Jeanne est retournée faire du poney, puis du trampoline, du cerf-volant, du bateau, un pique-nique, une ballade en forêt, des jeux sur la plage, ...

Le pire si je suis de nouveau arrêtée, c'est qu'il va falloir que j'explique à Jeanne que oui maman est à la maison, mais non elle ne pourra pas rester avec moi et devra aller au centre aéré cette semaine comme c'était prévu ... ici enfermée entre 4 murs sans pouvoir sortir, elle va s'ennuyer avec moi, elle sera bien mieux occupée au centre, surtout qu'une sortie au jardin d'acclimatation de Boulogne est prévue jeudi, elle va bien s'y amuser.

Oh lala vivement demain après-midi ...